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ATTEINT D'UNE MALADIE RARE, IL VA PARTICIPER À LA COURSE DES HÉROS AVEC SA SOEUR À LYON 

Vendredi 3 Mai - 17:00

L'info positive


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Dans l'Info positive du jour, on s'intéresse à l'histoire d'une famille unie contre une maladie très rare. Lucas a 17 ans. Il est atteint de la maladie de Fanconi. Le 23 juin, il va participer à la course des Héros à Lyon avec sa soeur.


La maladie de Fanconi ne touche que 200 personnes environ en France. Cette affection génétique rare de la réparation de l'ADN touche notamment le jeune isérois Lucas Guilhermet.

Il y a 7 ans, le diagnostic tombe et une greffe de moelle osseuse est indispensable à sa survie. Sa soeur Elina a alors 14 ans, et il se trouve qu'elle est compatible. Sans hésiter, elle le sauve en décidant de faire un don.

Aujourd'hui, Lucas n'est pas guéri. Il a un risque accru de développer un cancer un jour. Mais il peut vivre à peu près normalement.

Avec sa soeur, ils sont très proches. À tel point qu'ils ont récemment décidé de se lancer dans la course des Héros à Lyon

Elle aura lieu le 23 juin et permet aux associations de collecter des fonds. Naturellement, Lucas et Elina vont courir pour soutenir l'association de la maladie de Fanconi. Leur collecte, que vous retrouvez ici, a déjà réuni près de 2.500 euros. 

Les dons vont servir à aider les familles touchées par cette maladie et à financer la recherche en France, dans l'espoir d'offrir un avenir meilleur aux malades. 

Nos deux héros participeront aux 5 kilomètres. Il y a aussi un format découverte sur 2 km et un 8 km. Ce sont des parcours non-chronométrés et qui ne nécessitent pas la présentation d'un certificat médical. Rendez-vous sur le site coursedesheros.com.

Retrouvez l'Info positive avec Sébastien Riglet tous les soirs en direct à 19h02 sur Radio SCOOP.